| 和暦 |
西暦 |
月 |
内容 |
| 平成21 |
2009 |
1月 |
ファイザー社主催 関東学習会に参加 |
| 4月 |
卵巣がん体験者の会スマイリー主催 第1回ドラッグ･ラグ、ワクチン・ギャップ検討会に参加 |
| 患者会PR誌が完成 |
| 5月 |
ファイザー社主催 関東学習会に参加 |
| 卵巣がん体験者の会スマイリー主催 第2回ドラッグ･ラグ、ワクチン・ギャップ検討会に参加 |
| 6月 |
ファイザー社主催 東海学習会に参加 |
| 米国研究製薬工業協会(PhRMA)主催 インフォメーションセッションに参加 |
| 7月 |
日本難病・疾病団体協議会(JPA)主催 学習会に参加 |
| 卵巣がん体験者の会スマイリー主催 第3回ドラッグ･ラグ、ワクチン・ギャップ検討会に参加 |
| 8月 |
愛知難病団体連合会機関紙に患者家族の記事が掲載 |
| 9月 |
ファイザー社主催 関東学習会に参加 |
| 日本難病・疾病団体協議会(JPA)主催 学習会に参加 |
| 産経新聞に患者家族の記事が掲載 |
| 読売新聞に患者家族の記事が掲載 |
| 10月 |
万有製薬社主催 情報交換会に参加 |
| 厚生労働省主催「新型ワクチン接種の基本方針」学習会に参加 |
| 日本難病・疾病団体協議会（JPA）主催 学習会に参加 |
| 東京大学主催「患者さんと医学生の交流会」に参加 |
| 第20回日本製薬工業協会（製薬協）主催 政策セミナーに参加 |
| 11月 |
米国研究製薬工業協会（PhRMA）主催 インフォメーションセッションに参加 |
| 現場からの医療改革推進協議会主催 第4回シンポジウムに参加 |
| 民主党難病対策推進議員連盟主催 勉強会に参加 |
| 12月 |
Open Discussion for Orfhan Drug Discovery 2009に参加 |
| 中日新聞・東京新聞にCAPSの記事が掲載 |
| 平成22 |
2010 |
1月 |
NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク主催「いのちの輝き毎日奨励賞」を受賞 |
| 医療月刊誌「Monthly ミクス」誌に未承認薬の記事が掲載（3,4,５,6,８,12月も掲載） |
| 2月 |
読売新聞に患者会情報が掲載 |
| 「世界希少・難治性疾患の日」イベントに参加 |
| 東京卵巣がんフォーラムに参加 |
| 日本難病・疾病団体協議会（JPA）主催 学習会に参加 |
| 3月 |
産経新聞朝刊にドラッグラグの記事が掲載 |
| NPO法人難病のこども支援全国ネットワークの機関誌「がんばれ！！」に患者家族の記事が掲載 |
| NHK「追跡！AtoZ」の新薬問題特集に患者が出演 |
| 5月 |
日本テレビ「スッキリ!!」に患者家族が出演 |
| 医療ガバナンス学会発行機関紙 ＭＲＩＣ に患者家族の記事が掲載 |
| ロハス・メディカル5月号にアナキンラ使用を要望する記事が掲載 |
| 厚生労働省主催 難治性疾患克服事業発表会に参加 |
| 6月 |
女性自身 「シリーズ人間」に患者家族の記事が掲載 |
| ファイザー社主催 関東学習会に参加 |
| 7月 |
医療ガバナンス学会発行機関紙 ＭＲＩＣ に患者家族の記事が掲載 |
| 8月 |
万有製薬社「海外における未承認薬使用に関する制度」の学習会に参加 |
| 日本看護協会の機関紙「看護」に患者家族からナースへの記事が掲載 |
| 10月 |
Open Discussion for Orfhan Drug Discovery 2010に参加 |
| 第6回川田龍平主催勉強会「いのちの対談」に参加 |
| 厚生労働省主催 厚生労働科学成果発表シンポジウムに参加 |
| CAPS認知度向上のためのポスター完成 |
| 11月 |
米国研究製薬工業協会（PhRMA）主催 インフォメーションセッションに参加 |
| 現場からの医療改革推進協議会主催 シンポジウムに参加 |
| 12月 |
医薬経済に患者会活動の記事が掲載 |
| 日本製薬工業協会主催 製薬協フォーラム「iPS細胞研究の進展」に参加 |
| 平成23 |
2011 |
1月 |
医療ガバナンス学会発行機関紙 ＭＲＩＣ に患者家族の記事が掲載 |
| ファイザー社主催 関東学習会に参加 |
| 2月 |
日本製薬工業協会主催 患者会セミナー「未承認薬の問題解消に向けた取り組み」に参加 |
| PRIP TOKYO主催「希少・難治性疾患の日」イベントに参加 |
| 厚生労働省主催「難病研究と創薬」シンポジウム大阪に参加 |
| 5月 |
Marketing Excellence サミット2011に患者家族がパネリストとして参加 |
| 6月 |
ファイザー社主催 関東学習会に参加 |
| 日本製薬工業協会主催 患者会セミナー「震災から学ぶ、患者支援の取り組み」に参加 |
| 7月 |
薬業時報に新時代の「患者会と製薬企業」の表紙・記事が掲載 |
| MSD社主催 情報交換会に参加 |
| 9月 |
ノバルティス社主催 オフサイトミーティングに患者家族として登壇 |
| 日刊県民福井新聞に患者家族の記事が掲載 |
| 衆議院議員会館にて「子どもの疾病の早期発見」の勉強会に参加 |
| 10月 |
ファイザー株式会社主催 関東学習会に参加 |
| 米国研究製薬工業協会(PhRMA)主催 インフォメーションセッションに参加 |
| 11月 |
ノバルティス社主催 『イラリス製造販売承認取得記者説明会』に患者家族として登壇 |
| 12月 |
共同通信社（紙面・オンライン）に「希少疾患CAPSに新薬」の記事が掲載 |
| 平成24 |
2012 |
1月 |
薬業時報に患者会代表のコメント記事が掲載 |
| 難病のこども全国支援ネットワーク主催 親の会連絡会に参加 |
| ファイザー社主催 関東学習会に参加 |
| MSD社主催 情報交換会に参加 |
| 2月 |
PRIP TOKYO主催「希少・難治性疾患の日」イベントに参加 |
| Open Discussion for Orfhan Drug Discovery 2012に参加 |
| 3月 |
はばたき福祉事業団を患者家族が訪問、面会 |
| 福井テレビ「FBC報道スペシャル2012」に患者家族が出演 |
| 4月 |
難病のこども全国支援ネットワーク主催 親の会連絡会に参加 |
| 5月 |
薬業時報に患者会代表のコメント記事が掲載 |
| 読売新聞朝刊 「医療ルネサンス」に患者家族が掲載 |
| 卵巣がん体験者の会スマイリー主催 ドラッグ･ラグ勉強会に参加 |
| 6月 |
ファイザー社主催 関東学習会に参加 |
| 7月 |
MSD社主催 情報交換会に参加 |
| 9月 |
日本テレビ「NNNドキュメント」に患者家族が出演 |
| 米国研究製薬工業協会（PhRMA）主催 インフォメーションセッション大阪に参加 |
| 10月 |
ファイザー社主催 関東学習会、セミナーに参加 |
| 日本小児リウマチ学会（愛知）に患者会ブースを出展し参加 |
| 11月 |
厚生労働省主催 今後の難病対策に対する意見交換会に参加 |
| FOP明石（進行性骨化性線異形成症）の勉強会に患者家族がゲスト参加 |
| 厚生労働省主催 難病フォーラム2012に参加 |
| 難病のこども全国支援ネットワーク主催 親の会連絡会に参加 |
| 12月 |
Open Discussion for Orfhan Drug Discovery 2012に参加 |
| 日本テレビ「news every.」に患者家族が出演 |
| 平成25 |
2013 |
1月 |
ファイザー社主催 関東セミナーに参加 |
| 2月 |
NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク主催「いのちの輝き毎日奨励賞」を受賞 |
| 4月 |
日本小児科学会に患者会ブースを出展し参加 |
| 6月 |
ファイザー社主催 関東学習会に参加 |
| 7月 |
ファイザー社主催 VHO-net 学習会合同報告会に参加 |
| 8月 |
日本テレビ 24時間テレビに患者家族が出演 |
| 10月 |
日本小児リウマチ学会（埼玉）に患者会ブースを出展し参加 |
| ファイザー社主催 関東学習会に参加 |
| 11月 |
産経新聞朝刊（紙面・オンライン）に患者家族の記事が掲載 |
| 平成26 |
2014 |
1月 |
大阪毎日放送テレビ「VOICE」に患者家族が出演 |
| JPA、難病のこども支援ネットワーク主催『難病対策・予算説明会』に参加 |
| 平成27 |
2015 |
12月 |
ノバルティス社主催 社内懇親会に患者家族として登壇 |
| 平成28 |
2016 |
11月 |
ノバルティス社主催 役員との意見交換会に患者代表として参加 |
| 平成29 |
2017 |
10月 |
日本小児リウマチ学会（京都）に患者会ブースを出展し参加 |
| 平成30 |
2018 |
1月 |
日本テレビ「news every.」に患者家族が画文集出版の発表のため出演 |
| 10月 |
日本小児リウマチ学会（東京）に患者会ブースを出展し参加 |
| 平成31 |
2019 |
2月 |
日本免疫不全・自己炎症学会に患者会ブースを出展し参加 |
| 令和元 |
10月 |
日本小児リウマチ学会（札幌）に患者会ブースを出展し参加 |
| 令和2 |
2020 |
2月 |
日本免疫不全・自己炎症学会に患者会ブースを出展し参加 |
