CAPS患者・家族の会

CAPS患者・家族の会 活動報告(2010.4月現在)

詳しい活動報告はブログ

2010年 4月 CAPS患者・家族の会 臨時定例会開催
  3月 未承認薬の要望書を厚生労働省 審査管理課宛に提出 (PDF形式 108KB)
    ファイザー株式会社 機関紙「まねきねこ」に患者会情報が掲載
    アステラス製薬株式会社 公募制活動資金の助成
    産経新聞朝刊 ドラッグ・ラグの記事にCAPSが掲載
    NPO法人難病のこども支援全国ネットワークの機関誌
「がんばれ!!」に患者家族の記事が掲載
    医療月刊誌「Monthly ミクス」誌 3月号に未承認薬の記事掲載
  2月 読売新聞夕刊 「支える」欄に患者会情報が掲載
    「世界希少・難治性疾患の日」イベント参加
    難病指定・特定疾患の要望書を谷博之参議院議員に提出 (PDF形式 85KB)
    東京卵巣がんフォーラムに参加
    日本難病・疾病団体協議会(JPA)学習会参加
  1月 NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク主催
「いのちの輝き毎日奨励賞」の受賞
    医療月刊誌「Monthly ミクス」誌 1月号に未承認薬の記事掲載
2009年 12月 Open Discussion for Orfhan Drug Discovery 2009に参加
    「舛添さんを慰労し激励する会」に参加
    臨時役員会開催
    中日新聞(PDF形式 365KB)・東京新聞にCAPSの記事が掲載
    難病指定・特定疾患の要望書を厚生労働省疾病対策課に提出(PDF形式 82KB)
  11月 厚生労働委員会にて江田議員がCAPSを取り上げ難病問題を質疑
    難病支援センターWebサイトに患者会情報掲載
    米国研究製薬工業協会(PhRMA)のインフォメーションセッションに参加
    現場からの医療改革推進協議会 第4回シンポジウム参加
    民主党難病対策推進議員連盟勉強会に参加
  10月 万有製薬の情報交換会参加
    厚生労働省にて「新型ワクチン接種の基本方針」学習会参加
    日本難病・疾病団体協議会(JPA)学習会参加
    東京大学にて「患者さんと医学生の交流会」に参加
    第20回日本製薬工業協会(製薬協) 政策セミナー参加
  9月 ファイザー株式会社主催  関東学習会に参加
    日本難病・疾病団体協議会(JPA)学習会に参加
    産経新聞取材・記事掲載 (PDF形式 186KB)
    CAPS患者・家族の会 第1回定例会にて
会則を完成・PR紙を完成・役員正式決定
    読売新聞に記事掲載 (PDF形式 214KB)
  8月 愛知難病団体連合会機関紙に患者家族の記事が掲載
  7月 日本難病・疾病団体協議会(JPA)学習会に参加
    卵巣がん体験者の会スマイリー主催
第3回ドラッグ・ラグ、ワクチン・ギャップ検討会に参加
  6月 日本難病・疾病団体協議会(JPA)国会内集会に参加
    ファイザー株式会社主催 東海学習会に参加
  5月 ファイザー株式会社主催 関東学習会に参加
    卵巣がん体験者の会スマイリー主催
第2回ドラッグ・ラグ、ワクチン・ギャップ検討会に参加
    米国研究製薬工業協会(PhRMA) インフォメーションセッションに参加
  4月 卵巣がん体験者の会スマイリー主催
第1回ドラッグ・ラグ、ワクチン・ギャップ検討会に参加
  3月 難治性疾患に関する要望書を厚生労働省に提出(PDF形式 93KB)
    川田龍平参議院議員 公開勉強会に参加
  1月 ファイザー株式会社主催 関東学習会に参加
2008年 12月 アナキンラの臨床研究に関する要望書を厚生労働省医政局研究開発課に提出(PDF形式 125KB)
    未承認薬アナキンラに関する要望書を厚生労働省に提出(PDF形式 93KB)