CAPS患者・家族の会の目的
子供達の明るい未来のために・・・
- クリオピリン関連周期熱症候群（ＣＡＰＳ）、高ＩｇＤ症候群（ＨＩＤＳ）患者の治療法確保、および患者を持つ家族のＱＯＬ（生活の質）向上の為に、国レベルでの医療体制の整備や支援が受けられるよう、医療関係者および公的機関、関係団体などに働きかける活動。
- 報道機関等との連携を強化するなどしてＣＡＰＳ、高ＩｇＤ症候群の情報発信を行いＣＡＰＳ、高ＩｇＤ症候群を広く知っていただく事により潜在する患者の早期診断・早期治療につなげる活動。
- 海外の患者会や関係団体との情報交換、患者や家族へのＣＡＰＳ、高ＩｇＤ症候群関連情報の提供と共に親睦を深め悩みや相談などの情報交換の場となる活動。
毎年一度、全国から患者家族、医師、製薬会社の方々にお集まりいただき、「定例会」を開催しております。
研究、診察されている医師や製薬会社の方に直接質問をしたり、アドバイスをいただける大変貴重な機会です。
また年に数回ほど、関東地方や関西地方で親睦会を開き、患者の様子やお薬の事、体調の事、学校や仕事の事などの近況報告をして情報交換や交流をしております。先輩お母さん方のお話はとても参考になります。
