CAPS患者・家族の会

CAPS患者・家族の会の目的

CAPS

子供達の明るい未来のために・・・

  • 医療関係者及び関係公的機関、関係団体などの組織に働きかけ、CAPSに対する医療分野の研究開発の促進や難病認定など国家レベルでの患者支援、および患者を持つ家庭の生活の質(QOL)向上の為に活動する。
  • 海外の患者会や関係団体、報道機関等との連携を強化するなどしてCAPSの情報提供を行い、CAPSを広く知っていただくことにより、潜在する患者の早期診断・治療につなげる。
  • 患者や家族が親睦を深め、CAPS関連情報の提供と共に悩みや相談などの情報交換の場となる。

CAPS(クリオピリン関連周期性発熱症候群)は、
難治性疾患克服研究事業(難病指定)・特定疾患治療研究事業(特定疾患)
の指定を目指しています。

CAPS(クリオピリン関連周期性発熱症候群)は厚生労働省の定義する

  1. 稀少性(患者数5万人未満)
  2. 原因不明
  3. 治療方針未確立
  4. 経過が慢性にわたり精神的・家族への負担など、生活面への長期にわたる支障

の条件を満たしています。

CAPSは一生続く病気です。難病指定・特定疾患の指定を受けることにより研究体制が整い、治療薬・治療法方の開発、また特定疾患の指定を受けることにより長期療養患者への医療費自己負担の軽減など、毎日の発熱や痛みに耐えている子供達や家族に希望の光がみえてきます。

私達はお互いに励まし合い、有効と考えられる手段を模索しながら精一杯の働きかけをしようと日々努力しております。どうぞ、私たちの活動にご理解をお願い致します。 CAPS(クリオピリン周期性発熱症候群)に関心を持ってくださったことに感謝いたします。

患者とその家族たち
CINCA症候群の大半の患者やMuckle-Wells症候群(MWS)患者の多くでは、長期にわたる炎症が徐々に永久的な損傷を引き起こすため、早期の正確な診断と治療が患者の生活の質(QOL: quality of life)に大きな影響を及ぼし、CAPS患者が負い続けなければならない苦痛を軽減します。

CAPS患者の大半が、正確に診断されて治療されるまで長期にわたってその症状に苦しんでおり、早期の正確な診断と治療が計り知れない効果をもつ可能性があります。CAPSという病気は、たいへん稀であるため、多くの医師がまだこの病気を認知していません

このまれな症候群を耳にしたことがある医師であっても、多くが医療の現場でCAPS患者を診たことがありません。CAPS患者が早期に適切なケアと治療を受ける事ができ、重篤な合併症を防ぐことができるようになるために、多くの医師にCAPSに関して認知していただきたく、知識を普及させることを目標としています。